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　　黃歡曾聽過一場關(guān)于公益的講座，老師在臺上說，如果有一件事，晚上睡覺你都在想，那這件事就快成了。

　　打患病起，黃歡就想建立一個公益機(jī)構(gòu)。“在沒有藥的時候，是病友那張英文單子給了我希望；在我狀態(tài)差的時候，是患者打電話告訴我可以肺移植。治病的錢重要，這些信息也很重要。”愛稀客日常的工作是接聽熱線，回復(fù)正確和及時的治療信息。

　　機(jī)構(gòu)籌備時，黃歡還在上班，她派母親李聰玲去聽講座、記筆記。

　　“人家都是年輕人，就我一個白發(fā)蒼蒼的老太太，從沒接觸過這個，還要會計審計，特別麻煩。”“說實話，我不太支持她，走路都困難，還干這么大事。”李聰玲說，這機(jī)構(gòu)可能做著做著，人就沒了。但轉(zhuǎn)念一想，“總得有人去干，她又想干，不讓她留遺憾。”

　　第一年在北京街頭，愛稀客跟北醫(yī)三院的學(xué)生一起組織活動，展臺只有兩張桌子大。現(xiàn)在他們在20家醫(yī)院有義診活動，紅色的旗子貼在辦公室的地圖上，那是他們走過的和想發(fā)展的城市足跡。

　　“我們的目標(biāo)是解決這類罕見病人的問題，盡量避免遺憾。”李融說。

　　頂峰時，機(jī)構(gòu)里七八名員工，如今，愛稀客的固定員工只剩他們兩個。“員工也要考慮薪水，別想用慈善綁架員工。”

　　“我們提供的信息這么寶貴，但別人覺得你的工作一文不值，我們幫助了很多人，但大家覺得你就是討飯的。”黃歡說，機(jī)構(gòu)籌款最多時正是她病最重之際。“沒有大家的幫忙我肯定活不到現(xiàn)在，這我很感激。但從機(jī)構(gòu)的角度，我又覺得悲哀，我快死了，才有人捐款，我們現(xiàn)在拼死拼活做的事情，沒有得到足夠的認(rèn)可。”

　　以前，別人總對李融說，“沒錢做什么公益？”李融很反感，“我可以向別人籌款，去幫助人不是挺好的嗎？”

　　“這幾年我認(rèn)同了他們的說法。”坐在廣州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院免費提供的愛稀客辦公室里，李融重復(fù)了一遍，“你懂我的意思嗎？”

　　現(xiàn)在，他們開始向VIP會員收取一年365元的費用，提供相對便宜的團(tuán)購藥。有一些聲音對收費頗有微詞。李融說自己稅前的工資是6000元。

　　“我們現(xiàn)在做的工作，不是跟商業(yè)涇渭分明，國外的患者機(jī)構(gòu)，盈利很好，只要不拿來分紅就行。”黃歡預(yù)測，針對未來醫(yī)療領(lǐng)域的發(fā)展、藥物的研發(fā)，愛稀客可以提供相應(yīng)的數(shù)據(jù)，實現(xiàn)商業(yè)變現(xiàn)。

　　“黃歡不把自己放在道德的制高點上，她有時會說，這么難做，就別做了。”李融說，“愛稀客是我和黃歡的成長。”

　　“媽，我是不是特別傻？”黃歡問李聰玲，“自打我生病之后，沒有其他病友那么多想法，活不活了，結(jié)不結(jié)婚了，我一概沒有。有病就治病，不治，怎么知道能活能死。”

　　她從沒當(dāng)著父母的面抱怨過、沮喪過，或是哭天抹淚，“得病時，那么年輕，23歲，活生生有血有肉的人，哪能沒有情緒。”

　　李融曾經(jīng)打算拍攝一部關(guān)于肺動脈高壓的紀(jì)錄片，黃歡在鏡頭前笑著把生病的經(jīng)歷當(dāng)做故事講。有一次，李融把黃歡請到自己家里，沒有父母在場，她說著說著就流下淚水，媽媽突然打來電話，她隨即又恢復(fù)了正常。

　　李聰玲和老伴靠著退休金，剛把借親戚朋友的錢還清。老兩口深居簡出，跟女兒開玩笑，“你不生病，我們就等于發(fā)財。”

　　他們從北京來廣州，陪女兒過年，“她工作好不好跟我們沒關(guān)系，我就操心她的身體。”李聰玲總覺得有個定時炸彈，她要再攢20萬元，萬一有事，能第一時間拿出錢來。“她爸更逗，說咱得存30萬元。”

　　在籌備成立公益組織時，一位醫(yī)生告訴黃歡，“你成立這個機(jī)構(gòu)救不了你自己。”她說：“我只是想把這個事做好，我?guī)椭藙e人，別人給我提供信息，能夠在最危急的時刻把所有資源整合起來，最終救了自己。”

　　外面的人聽說了她的故事，覺得黃歡很慘，經(jīng)歷了那么多波折。但在病友眼里，黃歡非常“幸運”，在要移植的時候能移植，還有許多人捐錢，需要藥的時候能找到藥。黃歡說，這種“幸運”是給有準(zhǔn)備的人的。

　　別人說黃歡是個奇跡，她不太喜歡這個詞。“我活下來，沒什么特別的偉大，特別的艱難，這是我的本能。”

　　（應(yīng)采訪對象要求，文中黃麗芳、吳思敏、劉霞為化名）

　　中國青年報·中青在線記者 楊杰