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　　在河北出差時(shí)，黃歡感嘆“燕趙多慷慨悲歌之士”?！昂芏嗳藢ι袕?qiáng)烈的希望，但很少去表達(dá)，缺乏合理表達(dá)訴求的方式?！彼肫痣娪啊段也皇撬幧瘛防锍聊狞S毛，“我們中國很多患者都是這樣，有憤怒不滿，大部分人壓著、忍著，不行了就出大事。”

　　李融說，黃歡的態(tài)度溫和淡定，不顯得義憤填膺，但仍具力量。大部分時(shí)間，她的信得到的回復(fù)是，“你反映的問題，我們已經(jīng)收到”。

　　她有心理預(yù)期，也不怎么沮喪?！安粚懜鼪]人知道，一點(diǎn)事不做，那不更沒人管了？”

　　愛稀客曾向病友發(fā)放過調(diào)查問卷，結(jié)果顯示，有超過90%的患者被誤診或者錯(cuò)過最佳的治療機(jī)會(huì)，85%的患者無法承擔(dān)高額的治療和藥物費(fèi)用，75%的患者處于休養(yǎng)或沒有穩(wěn)定收入的狀態(tài)，還有很多兒童患者失去了受教育機(jī)會(huì)。

　　她的一位醫(yī)生是全國人大代表，她擬了一封建議信，附上人大代表證遞了上去。

　　2006年，黃歡被北京市醫(yī)療保障局約面談了一次，對方的回復(fù)是，北京市的醫(yī)保目錄5年調(diào)整一次，已經(jīng)錯(cuò)過了時(shí)間，另外，這種罕見病不屬于醫(yī)?！氨；尽钡囊蟆?/p>

　　最開始，她寫信只說自己的病情，成立公益組織愛稀客后，她又寫上目前有多少患者，吃哪些藥，需要多少錢，通過正常吃藥，這些人可以工作。

　　劉霞盼著治療的藥物能納入醫(yī)保，并對黃歡表示欽佩。“我干什么都想著她那種精神，我沒那個(gè)能力，打電話時(shí)，人家一句不夠條件，就給你懟回來了。”

　　2014年，在世界肺動(dòng)脈高壓日時(shí)，愛稀客在北京開了一場肺動(dòng)脈高壓社會(huì)支持與醫(yī)保政策的研討會(huì)。

　　患者的權(quán)利意識(shí)正在覺醒。以前人們不愿意在信上簽名，或是簽上假名，黃歡覺得自己在孤軍奮戰(zhàn)?，F(xiàn)在，她支持各地的患者分頭向當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門寫信。

　　目前，深圳、青島、沈陽等地的肺動(dòng)脈高壓藥物已被納入醫(yī)保。

　　“政府的態(tài)度在變化，可以跟商業(yè)保險(xiǎn)合作，多方共付的方式，有可行的方案?！?/p>

　　黃歡最早吃過的波生坦，已經(jīng)從兩萬多元降到4000多元，在藥被深圳納入醫(yī)保后，患者只需付1000多元。

　　2013年，北京也將肺移植術(shù)后抗排異的藥物納入了醫(yī)保，這些終生服用的藥物從一個(gè)月五六千元，降到了200多元。黃歡在北京兩會(huì)期間盯著醫(yī)保的新政，看到這條消息，興奮地跳了起來。

　　“罕見病的發(fā)展需要病友、專家、醫(yī)生、政府、媒體、社會(huì)等聯(lián)合起來去呼吁和要求權(quán)利。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院肺血管病診治中心副主任熊長明從手機(jī)里找出一篇文章，給記者看，“世界肺動(dòng)脈高壓大會(huì)上，一份會(huì)議文件從病人角度寫肺動(dòng)脈高壓，里面提到了中國的患者組織愛稀客?！?/p>

　　熊長明一直支持患者教育活動(dòng)，聯(lián)名簽署建議信。他在阜外醫(yī)院一周出4次門診，每周有80個(gè)病人，其中大約60個(gè)是肺動(dòng)脈高壓患者，一大半是老病人。

　　“能不能治好，能活多久，是病人最常問的問題。”有些治療效果不錯(cuò)，但后續(xù)病人沒錢了，用不起藥，最讓人揪心。

　　有些病人進(jìn)門就喊“救命”，也有病人被誤診，“雖然你啥也沒干，但真的覺得救了一家人的命?！?/p>

　　“肺動(dòng)脈高壓被稱為心血管‘腫瘤’，對一個(gè)家庭的影響巨大?！毙荛L明不對病人說“還剩幾年壽命”，他多是鼓勵(lì)。有些病人坐著輪椅進(jìn)來，他告訴對方，“你站起來，你能走下樓。”

　　“需要醫(yī)生和我們一起發(fā)聲。”黃歡說，醫(yī)生會(huì)邀請她參加學(xué)術(shù)會(huì)議，發(fā)言完畢，有醫(yī)生主動(dòng)聯(lián)系她。

　　“我經(jīng)常會(huì)懷疑自己做的事對不對，在中國的環(huán)境里，患者要參與到治療過程中，非常困難，但醫(yī)患共同決策的方向是對的。推醫(yī)保也是，多年沒什么結(jié)果，不像電影里，病友那么團(tuán)結(jié)地支持‘藥神’?！?/p>

　　她對那部電影最深的感觸是，“我為了活下去，我沒什么錯(cuò)?！?/p>

　　劉霞看電影時(shí)哭了幾次，但她安慰自己“錢沒有了，我就過一塊錢一天的日子，只要活著，老天爺窮富都不會(huì)落下你?！彼罱_心的事情是理療師說她身體積累的毒素揉開就好了，“說我是個(gè)好人，不是病人?！?span style="background-color: rgb(230, 239, 248); color: rgb(0, 128, 0); font-family: 宋體; font-size: 12px;">