原標(biāo)題：先心病患兒需要全周期終身管理

　　日前，“從心出發(fā)——先心寶貝回娘家”大型義診暨患教活動(dòng)在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心舉行。50名單心室先心病術(shù)后患兒接受了心臟超聲、心電圖等多項(xiàng)免費(fèi)隨訪檢查。

　　在以“兒童與成人無(wú)縫銜接先心病診治”為主題的專家對(duì)話中，該中心心胸外科主任、知名小兒心臟病專家張海波教授表示，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，絕大多數(shù)先心病能得到治療。但手術(shù)成功僅是第一步，先心病患兒要想獲得有質(zhì)量的生活，定期隨訪必不可少。而先心患兒成年后的接力管理也是心血管學(xué)科專業(yè)人員開展研究的重要方向。

　　小兒先天性心臟病是居中國(guó)出生缺陷首位的疾病。張海波表示，我國(guó)每年新增先天性心臟病約15萬(wàn)例，而先天性心臟病單心室是一種較少見的先天性畸形，占先天性心臟病的1.5％~3%。由于單心室患者僅有一個(gè)功能心室，常常出現(xiàn)嚴(yán)重缺氧，或是肺充血癥狀，多數(shù)患兒需在4個(gè)月~6個(gè)月接受手術(shù)治療，癥狀明顯的患兒在出生后1月內(nèi)就要干預(yù)。

　　針對(duì)這群特殊的單心室先心病患兒，張海波強(qiáng)調(diào)，手術(shù)成功僅僅是邁出的第一步，只有確保定期隨訪和良好的全周期終身管理才能真正幫助患兒重返健康。尤其是青少年在12歲~18歲這一階段，是從兒童到成人的接力管理最佳時(shí)機(jī)。但由于以往患者對(duì)隨訪的意識(shí)不強(qiáng)，信息不暢通，導(dǎo)致了許多先心患兒在術(shù)后失訪。為更深入地開展先心病患兒的全程管理，上海兒童醫(yī)學(xué)中心兒中心心胸外科自2015年開始開設(shè)了針對(duì)先心術(shù)后患者隨訪門診，迄今為止已隨訪并登記了1000余位單心室術(shù)后患兒的術(shù)后康復(fù)情況，隨訪的單心室患兒90%以上可以有效控制病情。